In einigen Fällen können Betroffene auch ohne Therapie und bei hoher Lebensqualität viele Jahre frei von Beschwerden sein, obwohl die Erkrankung langsam und schleichend voranschreitet. Wenn eine Behandlung notwendig ist, kann durch die oben beschriebenen Therapien sehr häufig eine langjährige Beseitigung der Symptome erreicht werden. Ziel der Therapie ist es, das Marginalzonen-Lymphom möglichst lange zurückzudrängen und die Lebensqualität der Betroffenen zu erhalten.
Die Therapie von Patient:innen mit einem Marginalzonen-Lymphom (MZL) sollte durch Fachärzt:innen für Hämatologie und Onkologie erfolgen. Für die stetige Verbesserung der Therapie dieser heterogenen Erkrankungsgruppe ist es von großer Bedeutung, möglichst viele Patient:innen im Rahmen von klinischen Studien zu behandeln. Ebenso wichtig ist die Aufnahme in das „Deutsche Marginalzonen-Lymphomregister", das seit 2015 von der Deutschen Krebshilfe unterstützt wird.
Die 2017 gegründete „German Lymphoma Alliance e. V." möchte in Zusammenarbeit mit dem Kompetenznetz maligne Lymphome e. V. (KML) die klinische Versorgung von Patient:innen mit dieser seltenen Erkrankung weiter optimieren. Sowohl zukünftige Studien im Bereich der Marginalzonen-Lymphome als auch das Deutsche Marginalzonen-Lymphomregister werden vom Universitätsklinikum Ulm aus koordiniert.
German Lymphoma Alliance (GLA)
www.german-lymphoma-alliance.deDeutsches Register Marginalzonen-Lymphome (MZoL-Register)
Studienzentrale Register Indolente Lymphome
Universitätsklinikum Ulm - Institut für Experimentelle Tumorforschung
Albert-Einstein-Allee 11 | 89081 Ulm
T 0731 500-65801 oder -65888 | F 0731 500-65822
mzol.register@uniklinik-ulm.de
Behandelnde und Betroffene finden auf den KML Internetseiten www.lymphome.de alle wichtigen Informationen über aktuelle Studien zum follikulären Lymphom und können nach Krankenhäusern und hämato-onkologischen Schwerpunktpraxen suchen, die an diesen Studien teilnehmen.