Wo finde ich Hilfe & Unterstützung?

Wo finde ich Hilfe & Unterstützung?

Mit der Diagnose einer Lymphom-Erkrankung werden Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige abrupt aus ihrem Alltag gerissen. Oft müssen in kurzer Zeit Entscheidungen getroffen werden, die Auswirkungen auf die Lebensqualität und den Alltag der Betroffenen haben. Neben der Sorge, wie man das Lymphom medizinisch in den Griff bekommen kann, entstehen häufig auch existentielle Ängste, familiäre Belastungen oder finanzielle und berufliche Sorgen.

Mit den Themenboxen auf dieser Seite haben wir eine Reihe von Beratungs- & Unterstützungsangeboten für Patienten und Angehörige zusammengestellt. Verschiedene Organisationen, Vereine oder Einrichtungen beraten und begleiten von Krebs betroffene Menschen. Besonders wichtig ist für viele Patienten auch der Austausch mit anderen Betroffenen, wie ihn beispielsweise Selbsthilfegruppen anbieten.

Auch viele Kliniken und Behandlungszenten kooperieren mit Selbsthilfegruppen, sind Anbieter psychoonkologischer Beratungen oder sind in regionale Netzwerke eingebunden, die Patienten und Angehörige in fast allen Lebensbereichen unterstützen. Ihr behandelnder Arzt oder der soziale Dienst Ihrer Klinik können Ihnen möglicherweise entsprechende Hinweise geben.

Hinweise auf Patientenkongresse und -symposien finden Sie auch unter Termine & Veranstaltungen. Broschüren und Kurzinformationen des KML zu Lymphomerkrankungen können aus unserer Mediathek heruntergeladen oder mit dem Broschüren-Bestellformular bei der KML-Geschäftsstelle angefordert werden.

Fehlen Ihnen wichtige Informationen oder haben Sie Fragen? Bitte wenden Sie sich in diesem Fall an die KML-Geschäftsstelle. Wir versuchen dann, den richtigen Ansprechpartner für Sie zu finden.

Konsiliardienst des KML

Um Patienten und Ärzte bei Fragen zu Lymphom-Studien oder zur Diagnosik und Therapie von Lymphomen zu unterstützen, hat das KML einen Beratungsdienst eingerichtet.

Allgemeine Fragen beantworten die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Zentrale des Kompetenznetzes. Sie unterstützen auch bei der Auswahl der zuständigen Studiengruppe.

Kompetenznetz Maligne Lymphome
Geschäftsstelle | Uniklinik Köln, 
50924 Köln
Tel.: 0221 478-96000 oder -96001
Sprechzeit: Mo-Fr 9-16 Uhr
E-Mail: lymphome@uk-koeln.de

Bei konkreten Fragen zu bestimmten Lymphomen sollte die jeweilige Studiengruppe kontaktiert werden. Die Kontaktinformationen und Sprechzeiten finden Sie hier.

Patientenbeistand-Team der DLH

Die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Die Geschäftsstelle steht auch Betroffenen mit Informationen zur Verfügung und vermittelt unter anderem Kontakt zu örtlichen Selbsthilfegruppen. Im Sommer veranstaltet die DLH einen großen, zweitägigen Patientenkongress.
https://www.leukaemie-hilfe.de/startseite.html

Krebsinformationsdienst (KID) im Deutschen Krebsforschungszentrum

Der Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums ist ein Angebot für jeden, der Fragen zum Thema Krebs hat. Der KID informiert kostenlos, verständlich, aktuell und umfassend über alle Fragen, die mit Krebs zusammenhängen: am Telefon, per E-Mail und im Internet. Der KID nennt Adressen von Einrichtungen der Krebsbehandlung, Nachsorge und Beratung für Krebspatienten und Angehörige und gibt Hinweise auf kostenlose Broschüren über Krebs.
https://www.krebsinformationsdienst.de

Informations- und Beratungsdienst der Deutschen Krebshilfe e.V.

Auch die Deutsche Krebshilfe e.V. bietet in Zusammenarbeit mit der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. einen Informations- und Beratungsdienst für Krebskranke und Ihre Angehörigen an.
https://www.krebshilfe.de/helfen/rat-hilfe/ihre-persoenliche-beratung-dasinfonetzkrebs/

Krebsberatungsstellen

Zahlreiche Kommunen, Kliniken, Organisationen und Verbände haben psychosoziale Krebsberatungsstellen eingerichtet. Die Beraterinnen und Berater unterstützen bei vielen Fragen und Entscheidungen, mit denen Patienten und ihre Angehörigen konfrontiert sind. Der Krebsinformationsdienst (KID) hat ein trägerunabhängiges, bundesweites Verzeichnis aller Beratungsstellen eingerichtet. Die aufgeführten Stellen beraten kostenlos oder gegen einen geringen Unkostenbeitrag. Der KID fragt regelmäßig die jeweilige Qualifikation und Ausstattung der Einrichtungen ab.

Ein Suchformular nach Wohnort/Region findet sich auf den Seiten des Krebsinformationsdienstes unter: https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/krebsberatungsstellen.php

Therapiebegleitung

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Die Diagnose eines Lymphoms oder einer Leukämie bringt für viele Patienten und ihre Angehörigen besondere Belastungen und Herausforderungen mit sich. Das Fachgebiet, das sich mit den seelischen und sozialen Auswirkungen einer Krebserkrankung auf die Betroffenen beschäftigt, ist die Psychoonkologie. Ziel psychoonkologischer Versorgungsangebote ist es, Patienten und ihr direktes soziales Umfeld bei der Bewältigung dieser besonderen Situation zu unterstützen. Abhängig davon, wie belastend die Diagnose und die anstehenden Behandlungen erlebt werden, können Art und Umfang der psychoonkologischen Hilfen ganz unterschiedlich ausfallen (Beratungsgespräche, Entspannungskurse, Gesprächsgruppen, Programme für Kinder krebskranker Eltern, Psychotherapie etc.)

Da die psychoonkologische Versorgung in die Liste der Qualitätsindikatoren für zertifizierte Krebszentren aufgenommen wurde, haben onkologische Einrichtungen in ganz Deutschland ihre psychoonkologischen Dienste ausgebaut: Viele onkologische Kliniken und Schwerpunktpraxen beschäftigen daher entweder selbst psychoonkologisch ausgebildete Mitarbeiter oder organisieren psychoonkologische Unterstützungsangebote im Verbund mit anderen Einrichtungen. Auch Krebsberatungsstellen und niedergelassenen Psychotherapeuten mit entsprechender Zusatzausbildung sind Anbieter psychoonkologischer Hilfen.

Ausführliche Informationen zur Bedeutung und zum Zugang zu psychoonkologischen Angeboten hat der der Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) zusammengestellt:
https://www.krebsinformationsdienst.de/leben/krankheitsverarbeitung/index.php

Auf den Seiten des KID kann man außerdem nach niedergelassenen Psychoonkologen suchen:
https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/psychoonkologen.php

Das Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. kooperiert seit langem mit zwei regionalen Initiativen, die bereits seit vielen Jahren psychoonkologische Angebote organisieren und für viele andere Einrichtungen wegweisend waren bzw. es heute noch sind: die Vereine LebensWert (Uniklinik Köln) und lebensmut (Universitätsklinikum München-Großhadern).

LebensWert e.V. | Psychoonkologie | Leben mit Krebs

Der 1997 gegründete Verein LebensWert an der Universitätsklinik Köln ist eine Initiative für krebskranke Patienten. Durch psychologische Gesprächsangebote sowie durch bewegungs-, kunst- und musiktherapeutische Angebote bietet LebensWert den Krebspatienten und deren Angehörigen eine umfassende und direkte seelische Hilfe bei Ängsten, Sorgen und Nöten, die mit der Erkrankung oft einhergehen (Psychoonkologie). Dadurch werden die Patienten zu Mitkämpfern im Behandlungsverlauf, ihre Zukunft bekommt eine Perspektive und wird wieder lebenswert. Die Angebote stehen allen Krebspatienten der Universitätsklinik Köln und der niedergelassenen Praxen der Kölner Region zur Verfügung.

Weitere Informationen:
LebensWert e.V.
Klinikum der Universität zu Köln (AöR) 
Kerpener Str. 62
50937 Köln
Tel. (0221) 478-6478
Fax (0221) 478-7003
www.vereinlebenswert.de

LebensWert e.V.

Eine Idee. Eine Initiative. Ein Haus.

lebensmut e.V. | Leben mit Krebs

Es sind nur drei Worte, die von einem Augenblick zum nächsten das Leben von fast einer halben Millionen Menschen jedes Jahr schlagartig verändern: "Sie haben Krebs!" 436.000 Männer und Frauen erkranken in Deutschland jährlich neu an Krebs. Fünf Millionen Menschen leben mit der Erkrankung. Betroffen aber sind noch viel mehr! Denn wenn ein Mensch an Krebs erkrankt ist, beeinflusst dies auch das Leben einer gesamten Familie: Die Belastung der Behandlung, der veränderte Lebensalltag. Ungewohnte Fragen suchen Antworten, Gefühle wie Mutlosigkeit und Angst fordern Betroffene heraus.

Seit 1999 unterstützt der Münchner Verein lebensmut krebskranke Menschen und ihre Angehörigen - dazu gehören auch die Kinder. An die Kontakt- und Informationsstelle von lebensmut wenden sich Betroffenen mit Fragen rund um das Thema „Psycho-Onkologie“. Der gemeinnützige Verein fördert psycho-onkologischen Angebote wie Gesprächstherapie, Atemtherapie und Kunsttherapie und seit 2008 die „Kindersprechstunde“. Dieses Beratungs- und Therapieangebot richtet sich speziell an Familien mit Kindern, in denen ein Elternteil an Krebs erkrankt ist. Einmal im Jahr organisiert lebensmut auch in Kooperation u.a. mit dem Kompetenznetzwerk maligne Lymphome den Krebs-Informationstag "Aktuelle Möglichkeiten der Krebsbehandlung" in München.

Weitere Informationen:
lebensmut e.V. | Förderverein für Psycho-Onkologie
Klinikum der Universität München, Campus Großhadern
81366 München | T 089. 7095 4918 | www.lebensmut.org

lebensmut e.V. Informationsbrochüre

lebensmut e.V. | Förderverein für Psycho-Onkologie

"Ich bin nicht verrückt, sondern klug genug, mir helfen zu lassen!"

Selbsthilfegruppen

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Selbsthilfegruppen können für viele Patienten Orientierung im oft schwer zu durchschauenden Therapiegeschehen bieten. Sie ermöglichen den Austausch mit Menschen, die mit vergleichbaren Belastungen umgehen müssen.

Das Kompetenznetz möchte über die Selbsthilfe-Angebote für Lymphom-Patienten informieren. Außerdem stellt das KML allen Lymphom-Selbsthilfegruppen kostenfreien Serverplatz für ihre Webseiten zur Verfügung. Gruppen, die bereits im Netz sind, verlinken wir gerne. Nehmen Sie Kontakt mit uns auf! 

Mit folgenden Selbsthilfegruppen steht das KML im Austausch

Die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Unter ihrem Dach haben sich die meisten Selbsthilfegruppen zum Thema Leukämien & Lymphome in Deutschland zusammengeschlossen. Die Geschäftsstelle informiert über lokale und regionale Gruppen, steht aber auch Betroffenen mit Informationen zur Verfügung. Im Sommer veranstaltet die DLH einen großen, zweitägigen Patientenkongress. Auf der DLH-Website gibt es zudem ein Online-Forum, in dem Patienten sich zu verschiedenen Erkrankungen austauschen.  Weitere Informationen unter www.leukaemie-hilfe.de.

In der NHL-Hilfe NRW sind von einer Leukämie- oder Lymphom-Erkrankung Betroffene und deren Angehörige engagiert. Sie wollen Betroffenen Mut machen, Ihre Krankheit anzunehmen, sich damit auseinanderzusetzen und diese zu besiegen. Selbsthilfegruppen, die sich überwiegend aus Betroffenen mit Non-Hodgkin-Lymphomen zusammensetzen, treffen sich monatlich in Bochum, Köln, Lüdenscheid und Mönchengladbach-Korschenbroich zum Informationsaustausch. Im Herbst veranstaltet die NHL-Hilfe NRW ein Symposium mit vielen Fachvorträgen von renommierten Hämatologen-Onkologen. Informationen der Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe NRW e.V. finden Sie unter www.nhl-hilfe.eu

Im September 2003 ist die Lymphoma Coalition gegründet worden, in der sich Lymphom-Patientengruppen international zusammengeschlossen haben. Die Lymphoma Coalition hat zum Ziel, die Wahrnehmung von Lymphomen im öffentlichen Bewusstsein zu verbessern und Lymphom-Patienten weltweit zu unterstützen. Weitere Informationen unter www.lymphomacoalition.org

Das Kürzel „LLH“ steht für Leukämie und Lymphomhilfe e. V. Die LLH ist ein gemeinnütziger Verein unter dem Dachverband der Deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe e. V. und arbeitet ehrenamtlich und unabhängig. Die LLH bietet Beistand, Begleitung und Hilfe für Betroffene und Angehörige in der Krise und auf dem Weg der Gesundung. Informationen der Leukämie- und Lymphomhilfe NRW e.V. finden Sie hier: 
http://www.llh-nrw.de/

Therapiebegleitung

Eine zuverlässige Diagnose und die beste, wenn möglich, heilsame Therapie sind für Krebspatienten von zentraler Bedeutung. Zunehmend wird aber auch der Lebensqualität der Patienten und ihrer Angehöriger Beachtung geschenkt.

 Weitere Informationen
Selbsthilfegruppen

Selbsthilfegruppen können für viele Patienten Orientierung im oft schwer zu durchschauenden Therapiegeschehen bieten. Sie ermöglichen den Austausch mit Menschen, die mit vergleichbaren Belastungen umgehen müssen.

 Weitere Informationen