EMBrACe

Primäres Ziel ist der Nachweis dass die EMBrACe Plattform den subjektiven Informationsstand bei HL Überlebenden ein Jahr nach der Therapie verbessert. Sekundäre Zielparameter sind die Lebensqualität von HL Patient*innen und Überlebenden, das Niveau der Gesundheitskompetenz, der individuelle Informationsbedarf und die Zufriedenheit zu verschiedenen Zeitpunkten, die Selbstwirksamkeit, die Zufriedenheit durch die Interaktion mit anderen Betroffenen, unerfüllte Bedürfnisse, die psychosoziale Belastung allgemein, die Bewertung demographischer und sozioökonomischer Informationen, sowie die Nutzung krankheitsspezifischer Gesundheitsangebote, das progressionsfreie Überleben (PFS) und das Gesamtüberleben (OS).

Die Studie soll die Informiertheit von Patient*innen und Überlebenden des HL verbessern, indem ihnen unabhängige, evidenzbasierte, patient*innenorientierte Informationen über die EMBrACe Plattform zur Verfügung gestellt werden.

Anschließend soll auch die allgemeine Lebensqualität ausgewertet und in Bezug auf die Informiertheit interpretiert werden. Die Information soll die Patient*innen ermächtigen, ihre Autonomie wiederzuerlangen, an Entscheidungen teilzuhaben und aktiv ihr Leben nach der Krebserkrankung zu gestalten.

• Histologisch gesicherte Erst diagnose eines Hodgkin Lymphoms
• Patient in/Patient ist in Bezug auf das HL therapienaiv
• Vorliegen der selbst und schriftlich erteilten Einwilligung zur Teilnahme an der Studie
• Patient in/Patient ist damit einverstanden, dass die personenbezogenen Daten unter Wahrung des Datenschutzes der Studie zur Verfügung gestellt werden

• Unfähigkeit sich auf Deutsch zu verständigen
• mangelnde Compliance

In der Studie wird die hierfür entwickelte EMBrACe Plattform zur Verfügung gestellt. Bei Erstdiagnose erhalten die Teilne hmenden nach Einschluss in die Studie von der/dem behandeln den Prüferin/Prüfer einen Link zur EMBrACe P lattform und ein Passwort, mit dem sie nach Zufallsverteilung Zugang zu dem eingeschränkten oder vollständigen Be reich der EMBrACe-Plattform erhalten. Dieses den Patient*innen gegebene Passwort stellt sicher, dass jede/ jeder Patient in /Patient nur Zugriff auf ihre/ seine eigenen persönlichen Daten auf der Webseite und in der Datenbank hat.