Grundsätzlich sind die PTLD lebensbedrohliche Erkrankungen, die aber bei einem erheblichen Teil der Patienten erfolgreich therapiert werden können. Viele Patienten haben auch nach fünf oder mehr Jahren keinen Erkrankungsrückfall, sodass man vorsichtig von einer heilbaren Erkrankung sprechen kann. Allerdings gibt es auch Fälle, in denen die Therapie nicht wie gewünscht wirkt oder Patienten an Komplikationen der Therapie versterben. Die individuelle Prognose des Patienten wird von einer Vielzahl von Faktoren bestimmt. Zu diesen zählen neben Alter, Organfunktion und allgemeiner Verfassung zum Zeitpunkt der PTLD-Diagnose auch die genaue Subgruppe, die Ausbreitung der PTLD im Körper sowie die Wirksamkeit und Verträglichkeit der Therapie. Langfristig haben aber auch die zur Transplantation führende Erkrankung und das transplantierte Organ Einfluss auf die Prognose.

Die Behandlung der PTLD wird vor allem mit Hilfe von klinischen Therapieoptimierungsstudien weiterentwickelt und verbessert. Daher sollten alle PTLD-Patienten im Rahmen von solchen Studien behandelt werden. Die Deutsche PTLD-Studiengruppe führt klinische Studien zu dieser Erkrankung durch und empfiehlt Krankenhäuser und Facharztpraxen, die auf die Behandlung der PTLD spezialisiert sind.

Die erfolgreiche Behandlung der PTLD erfordert eine enge Zusammenarbeit verschiedener medizinischer Fachrichtungen. Dies umfasst spezialisierte Transplantationsmediziner, Pathologen und Hämato-Onkologen, die Erfahrung in der Diagnose und Therapie der PTLD besitzen. Trotz ihrer Seltenheit sind alle Transplantationszentren mit der Erkrankungsgruppe der PTLD vertraut. Wir empfehlen daher nach einer PTLD-Diagnose in jedem Fall (so nicht bereits erfolgt) die Kontaktaufnahme mit dem zuständigen Transplantationszentrum. Die PTLD-Therapie selbst muss bei einem mit der Erkrankung besonders vertrauten Hämato-Onkologen erfolgen.
Die Deutsche PTLD-Studiengruppe e.V. (DPTLDSG) ist ein Zusammenschluss von Transplantationsmedizinern, Pathologen und Hämato-Onkologen mit dem Ziel, die Therapie der PTLD zu optimieren. Die DPTLDSG kann Ihnen auch die Kontaktdaten von Ärzten vermitteln, die besonders viel Erfahrung in der Therapie der PTLD haben.

Deutsche PTLD-Studiengruppe
Prof. Dr. med. Ralf Ulrich Trappe
Chefarzt Medizinische Klinik II - Hämatologie und Internistische
Onkologie
DIAKO, Ev. Diakonie-Krankenhaus gemeinnützige GmbH
Gröpelinger Heerstraße 406 - 408, D-28239 Bremen
r.trappe@diako-bremen.de
Tel.: 0421 6102-1481, Fax: 0421 6102-1439
www.dptldsg.de

Die Deutsche PTLD-Studiengruppe ist Mitglied im Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. (KML). Auf den KML-Internetseiten www.lymphome.de finden Ärzte und Patienten alle wichtigen Informationen zu aktuellen Lymphomstudien und können nach Krankenhäusern und Facharztpraxen suchen, die an diesen Studien teilnehmen und dadurch auf die Behandlung der PTLD spezialisiert sind.